Drepacare
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Entrepreneuriat étudiant et santé publique

Membre du Pépite CréaJ IDF (pôle étudiant pour l’innovation, le transfert, l’entreprenariat), l’université Paris Diderot soutient et accompagne tous les étudiants entrepreneurs dans leurs projets. C’est dans ce cadre que trois étudiantes, Laetitia, Anouchka et Meryem ont créé la première application mobile en faveur des patients atteints de drépanocytose. Ce projet ambitieux et innovant qui porte le nom de Drepacare a récemment remporté la grande compétition nationale organisée par l’association Enactus France. L’automne prochain, l’équipe victorieuse devra représenter la France lors de la World Cup.

1398 : c’est le nombre d’utilisateurs de Drepacare, répartis dans 40 pays. Pourquoi un tel succès ? Quels enjeux se cachent derrière ce projet ? Nous sommes allés à la rencontre des trois étudiantes en master de santé publique spécialité nutrition pour en apprendre davantage sur leur application mobile. Coachées par Edwige Queruel, référente de l'entrepreneuriat étudiant à Paris Diderot, les lauréates de la compétition Enactus France sont parvenus à créer un outil susceptible de révolutionner le quotidien des patients et des acteurs de la drépanocytose. 

 

La drépanocytose : «  une maladie de la douleur »

La drépanocytose est une maladie de l’hémoglobine qui se caractérise par une déformation des globules rouges qui prennent la forme d’une banane (ou de faucille, et dans ce cas, nous parlons d’anémie falciforme). Ces globules rouges anormaux bouchent les petits vaisseaux sanguins et entrainent alors de terribles douleurs (surtout au niveau des os) qui peuvent mener à ce que l’on appelle des crises vaso-occlusives. « C’est vraiment une maladie de la douleur » affirme Laetitia, drépanocytaire. C’est parce qu’elle souffre de ces maux, que l’étudiante et ses amies ont décidé de créer une application capable de faciliter le quotidien des malades. « La drépanocytose est la première maladie génétique la plus répandue en France et dans le monde, pourtant elle reste méconnue et négligée dans de nombreux pays. C’est une maladie qui nous concerne tous puisqu’elle touche autant les hommes que les femmes » explique Laetitia.

 

Drepacare, le nouvel outil indispensable aux drépanocytaires

« Nous voulions développer un outils innovant qui permette de sensibiliser le plus grand monde à l’international. Nous sommes donc partis d’un constat : aujourd’hui, de nombreuses personnes possèdent un smartphone, alors pourquoi ne pas créer une application mobile ? » raconte Anouchka. Depuis sa création en 2017, l’application est régulièrement téléchargée par les drépanocytaires, et pour cause, elle leur permet d’être actifs dans la prise en charge de leur maladie. En effet, Drepacare offre trois groupes de fonctionnalités : en premier lieu, la prévention en permettant à l’utilisateur de suivre son hydratation journalière, la répartition de son génotype et d'alerter ses proches grâce à un système d’alarme. « L’hydratation est très importante pour les drépanocytaires, ils doivent boire jusqu’à 2 litres d’eau par jour. Nous avons réalisé un questionnaire pour évaluer l’efficacité de cette fonctionnalité et pour 75% des utilisateurs, l’hydratation s’est améliorée » dit Meryem. En proprosant des articles sur la nutrition, la santé et des témoignages, Drepacare est un référentiel en terme d'actualité sur la maladie. L’application permet également un suivi personnalisé où le drépanocytaire peut accéder à un calendrier de ses rendez-vous médicaux, enregistrer ses douleurs et la date de ses hospitalisations. Il s’agit là d’un véritable dossier médical. Les étudiantes ont fait en sorte de mettre en place un outil capable de s’adapter à tous les besoins : « En fait, on s’est vite rendu compte que l’importance des fonctionnalités diffèrent d’une personne à une autre mais surtout d’un pays à un autre. En France par exemple les besoins ne sont pas les mêmes qu’en Afrique car nous avons la chance d’avoir le Samu gratuit et surtout des traitements pris en charge par la sécurité sociale. Un patient qui vit en Afrique nous a confié que c’était la fonctionnalité alarme qui lui était indispensable pour prévenir ses parents afin qu’ils puissent l’emmener à l’hôpital car il n’avait pas la possibilité de se déplace tout seul. C’est une véritable course contre la montre, il faut être pris en charge vraiment très rapidement pour éviter le pire » confie Anouchka. L’application est donc régulièrement mise à jour car les étudiantes souhaitent prendre en compte toutes les réclamations des usagers : « Nous avons eu beaucoup de retours d’utilisateurs qui oubliaient souvent de prendre leur traitement à cause du travail, des études etc... alors que celui-ci est vraiment important car il s’agit d’un traitement de fond. Nous avons donc ajouté une fonctionnalité qui leur rappelle de prendre leurs médicaments » explique Meryem.

 

Drepacare, un projet qui fait l’unanimité auprès des professionnels de la santé  

Soutenues par les professionnels de santé et les associations, Laetitia, Anouchka et Meryem révèlent avoir été très surprises que ce projet connaissent un si grand succès : « Trois étudiantes qui font de l’entreprenariat dans la santé… tout le monde était ravi de nous aider dans ce projet. On nous appelle même les trois mousquetaires ! On a eu beaucoup de chance parce que d’habitude, les professionnels de santé sont difficiles à contacter car ils sont très occupés. Nous n’avons eu aucun mal à travailler avec eux, ils se sont vraiment rendus disponibles pour soutenir ce projet. Personne ne comprend comment nous avons pu collaborer avec autant de spécialistes en si peu temps et avec une si grande facilité ».

De grands noms de la médecine soutiennent ce projet : en tête de liste leur « mentor », Marina Cavazzana, pionnière de la thérapie génique, et auteure d'un essai thérapeutique ayant permis de traiter un enfant atteint de drépanocytose. « Il était important d’avoir un avis professionnel afin de voir comment cette application pouvait aider les malades. Ce sont les spécialistes qui sont le mieux placés pour nous donner des conseils puisqu’ils sont en contact direct avec les patients ». Drepacare fait l’unanimité auprès du corps médical, si bien que les médecins n’hésitent pas à conseiller l’application à leurs patients : « Les professionnels veulent tous nous aider et cela fait vraiment avancer les choses. Mon médecin fait même la publicité de notre application auprès du corps médical et de ses autres patients. Et le fait que ce soit des professionnels qui en parlent, cela donne plus de crédibilité à notre projet » révèle Laetitia. « Ils nous soutiennent tellement qu’on a été invité aux quatre coins du monde pour présenter notre application : Belgique, Martinique, Angers… Ils font en sorte qu’on soit pris en charge totalement car ils savent que nous sommes étudiantes et que cette application est un projet sur lequel nous ne touchons pas un sou ». ajoute Anouchka. L'équipe de Drepacare a su s'entourer de tous les professionnels, et pas seulement en santé : « L’équipe qui nous entoure travaille bénévolement. On a eu beaucoup de chance car beaucoup de personnes veulent nous aider à développer notre projet : graphiste, développeur web, community manager, directeur artistique… tous se sentent concernés par la maladie car elle les touche de près ou de loin. » 

Et pour la suite du projet ? Les étudiantes souhaitent aller encore plus loin : « Nous souhaitons améliorer la version prototype Android et sortir une version IOS qui est très demandée. Le prototype nous a permis d’aller chercher des fonds, de gagner les compétitions et surtout d’avoir une véritable visibilité. Désormais il faut que l'application puisse changer considérablement le quotidien des drépanocytaires. Une fonctionnalité qui permette l’hospitalisation à domicile est en cours. »  

 

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